Die Anthologie auf Deutsch ist schon da! Alle, die die Texte gerne lesen möchten, bitten wir, aufs Stiftungskonto beliebieg großen Betrag für Miko zu überweisen und den Einzahlungsbeleg an Mikos Mama, an nea.ania@interia.pl zu mailen. Als Antwort schicken wir nun die Anthologie in PDF.
Die Bankverbindung:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Bank PeKaO SA Oddział 1 w Warszawie
Vom Ausland:
PKOP PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Betreff: 13401 Kamiński Mikołaj-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
(Spende für Hilfe und Gesundheitsschutz)
Dienstag, 24. Mai 2011
Donnerstag, 10. Februar 2011
Über die Krankheit
Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind. Betroffen ist eines von 6.000 Neugeborenen.
SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, am schwersten sind jedoch die so genannten proximalen Muskeln (z. B. Schulter- Hüft- und Rückenmuskulatur) betroffen. Die Schwäche in den Beinen ist im allgemeinen größer als in den Armen. Es kann auch die Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Die Beteiligung der Atemmuskulatur (die für die Atmung und das Abhusten zuständig ist) kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und anderen Problemen mit der Lunge führen. Sinneswahrnehmungen und die Hautsensibilität sind nicht betroffen. Die intellektuellen Fähigkeiten sind ebenfalls nicht betroffen. Es wird im Gegenteil oft beobachtet, dass Patienten mit SMA ungewöhnlich geistig wach und kontaktfreudig sind. Man kann die Patienten grob in vier Kategorien einteilen. Diese Einteilung beruht auf bestimmten Meilensteinen in der motorischen Entwicklung, die der Patient erreicht hat.
Wodurch wird Spinale Muskelatrophie verursacht?
SMA ist eine genetische Erkrankung. Damit ein Kind an SMA erkranken kann, müssen beide Eltern Träger des veränderten Gens sein und beide müssen dieses Gen an das Kind weitergeben. Auch wenn beide Eltern Überträger sind, ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind erkrankt 25 % oder 1:4.
Einer Person mit SMA fehlt (bzw. ist verändert) das SMN1-Gen - ein Gen, das für das Überleben von Motorneuronen zuständig. Dieses Gen produziert im Körper ein Protein, das Survival Motor Neuron (SMN) Protein. Dieser Mangel an Protein hat die größten Auswirkungen auf die Motorneuronen, die Nervenzellen im Rückenmark sind und die Nervenfasern zu den Muskeln des ganzen Körpers aussenden. Weil das SMN-Protein entscheidend für das Überleben und die Gesundheit der Motorneuronen ist, können diese Zellen bei Proteinmangel atrophieren, schrumpfen und schließlich absterben, was eine Muskelschwäche zur Folge hat.
Wenn ein Kind mit SMA in der Wachstumsphase ist, ist sein Körper in einem doppelten Stress, zunächst durch die Verminderung der Motorneurone und dann durch den erhöhten Bedarf an Muskel- und Nervenzellen infolge des Wachstums des Körpers. Die daraus entstehende muskuläre Atrophie führt zu Schwäche und zu Deformitäten der Knochen und der Wirbelsäule. Daraus kann ein weiterer Verlust an Funktion entstehen und eine zusätzliche Beeinträchtigung der Atmung.
Es gibt vier Typen von SMA, SMA I, II, III, und IV. Der Verlauf der Erkrankung ist aber bei jedem Kind anders.
Typ I
Die SMA Typ I wird bei den Kindern vor Erreichen des 6. Lebensmonats diagnostiziert.
Normalerweise kann ein Kind mit Typ I niemals auch nur den Kopf heben, geschweige denn andere normale körperliche Entwicklungsstufen der frühen Kindheit erreichen. Im allgemeinen besteht nur eine sehr mangelhafte bis gar keine Kopfkontrolle und die Beine werden nicht so kräftig bewegt, wie das sein sollte, und die Kinder können kein Gewicht mit den Beinen übernehmen. Sie erreichen nicht die Fähigkeit, ohne Unterstützung zu sitzen. Schlucken und die Aufnahme von Nahrung können erschwert sein und sind meist von einem gewissen Zeitpunkt an in Mitleidenschaft gezogen. Die Kinder können auch Schwierigkeiten beim Schlucken des eigenen Speichels haben. Die Zunge kann eine Atrophie zeigen, auch spontane kräuselnde Bewegungen oder ein feines Zittern, das man als „Fazikulationen“ bezeichnet. Es besteht eine Schwäche der Zwischenrippenmuskeln, die normalerweise den Brustkorb erweitern, und der Brustkorb ist kleiner als gewöhnlich. Der stärkste Atemmuskel bei einem SMA-Patienten ist das Zwerchfell. Deshalb erscheint es so, als würden SMA-Patienten mit ihren Bauchmuskeln atmen. Wegen dieser reinen Zwerchfellatmung erscheint die Brust eingesunken. Infolge dieser Atmungsweise entwickeln sich die Lungen nicht vollständig, der Hustenstoß ist sehr schwach. Während des Schlafs kann die Atmung so schwach sein, dass die normalen Sauerstoff- und Kohlendioxidwerte nicht aufrechterhalten werden können.
Typ II
Die Diagnose von Typ II wird fast immer vor Erreichen des 2. Lebensjahres gestellt. Kinder mit diesem Typ können ohne Hilfsmittel sitzen, sie brauchen jedoch meist Hilfe, um in die Sitzposition zu kommen. Bis zu einem gewissen Grad kann auch das Stehen mit Hilfe von Orthesen oder einem Stehbrett möglich sein. Probleme mit dem Schlucken bestehen beim Typ II gewöhnlich nicht; das kann aber von Kind zu Kind verschieden sein. Für einige Patienten kann es schwierig sein, genug Nahrung auf normalem Weg aufzunehmen. Es kann dann notwendig werden, eine Nahrungssonde in den Magen durch die Bauchhaut zu legen. Kinder mit SMA Typ II haben häufig Zungenfaszikulationen und haben ein feines Zittern in den ausgestreckten Fingern. Sie haben auch schwache Zwischenrippenmuskeln und atmen hauptsächlich mit dem Zwerchfell. Sie können auch Schwierigkeiten beim Abhusten haben und Schwierigkeiten, während des Schlafes den normalen Sauerstoff- und Kohlendioxidspiegel aufrechtzuerhalten. Eine Skoliose entwickelt sich nahezu immer während des Wachstums dieser Kinder. Das macht eine Operation oder eine Versorgung mit einem Korsett im Verlauf der Erkrankung erforderlich. Die verminderte Knochendichte kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Knochenbrüche führen.
Typ III
Die Diagnose von Typ III, ist viel variabler in ihrem Beginn. Die Diagnose kann schon im Alter von ungefähr einem Jahr gestellt werden oder erst im späteren Jugendalter. Typischerweise wird die Diagnose aber gestellt, bevor die Kinder den 3. Geburtstag erreichen. Die Patienten mit Typ III können alleine stehen und laufen, sie können aber im Verlauf der Erkrankung Schwierigkeiten mit dem Laufen haben. Die frühen Meilensteine der motorischen Entwicklung sind oft normal. Es kann jedoch sein, dass die Kinder beim Laufen sehr oft hinfallen oder Schwierigkeiten haben, von der Sitzposition oder aus einer vornüber gebeugten Position zum Stehen zu kommen. Manchmal fällt auch auf, dass Rennen nicht möglich ist. Bei Typ III kann auch ein feines Zittern der ausgestreckten Finger zu sehen sein, Faszikulationen der Zunge sind jedoch selten. Schwierigkeiten beim Essen oder beim Schlucken sind hier während der Kindheit ausgesprochen selten. Personen mit Typ III können die Fähigkeit zu laufen in der Kindheit, während des Heranwachsens oder erst im Erwachsenenalter verlieren. Oft geschieht das im Zusammenhang mit einem Wachstumsschub oder einer Erkrankung.
Typ IV (Beginn im Erwachsenenalter)
Bei dieser Erwachsenenform zeigen sich die ersten Symptome üblicherweise nach dem 35. Lebensjahr. Dass eine spinale Muskelatrophie zwischen dem 18. und 30. Lebensjahr diagnostiziert wird, ist ausgesprochen selten. Der Beginn im Erwachsenenalter ist wesentlich seltener als die anderen Formen. Diese Form ist definiert als Beginn der Schwäche nach dem 18. Lebensjahr und in den meisten bekannten Fällen lag der Beginn der Erkrankung nach dem 35. Lebensjahr. Typischerweise beginnt die Erkrankung schleichend und schreitet nur sehr langsam fort. Die bulbären Muskeln, das sind die, die für das Schlucken gebraucht werden, und die Atemmuskeln sind beim Typ IV nur äußerst selten betroffen.
Patienten mit SMA verlieren typischerweise im Verlauf der Erkrankung bestimmte Funktionen. Das kann im Rahmen eines Wachstumsschubes oder einer Erkrankung sehr rasch passieren oder auch ganz allmählich stattfinden. Die Erklärung für diesen Verlust an Funktion bleibt auch im Lichte neuerer Forschungsergebnisse unklar. Es kann beobachtet werden, dass Patienten mit SMA oft über einen längeren Zeitraum sehr stabil in ihren motorischen Funktionen sind, obwohl die Tendenz zum Verlust von Funktionen mit zunehmendem Alter bei allen vorhanden ist.
Quelle: http://www.smarty-marcello.de/, nach: Families of SMA‚ www.fsma.org, 2005,
Übersetzung: Inge Schwersenz
SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, am schwersten sind jedoch die so genannten proximalen Muskeln (z. B. Schulter- Hüft- und Rückenmuskulatur) betroffen. Die Schwäche in den Beinen ist im allgemeinen größer als in den Armen. Es kann auch die Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Die Beteiligung der Atemmuskulatur (die für die Atmung und das Abhusten zuständig ist) kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und anderen Problemen mit der Lunge führen. Sinneswahrnehmungen und die Hautsensibilität sind nicht betroffen. Die intellektuellen Fähigkeiten sind ebenfalls nicht betroffen. Es wird im Gegenteil oft beobachtet, dass Patienten mit SMA ungewöhnlich geistig wach und kontaktfreudig sind. Man kann die Patienten grob in vier Kategorien einteilen. Diese Einteilung beruht auf bestimmten Meilensteinen in der motorischen Entwicklung, die der Patient erreicht hat.
Wodurch wird Spinale Muskelatrophie verursacht?
SMA ist eine genetische Erkrankung. Damit ein Kind an SMA erkranken kann, müssen beide Eltern Träger des veränderten Gens sein und beide müssen dieses Gen an das Kind weitergeben. Auch wenn beide Eltern Überträger sind, ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind erkrankt 25 % oder 1:4.
Einer Person mit SMA fehlt (bzw. ist verändert) das SMN1-Gen - ein Gen, das für das Überleben von Motorneuronen zuständig. Dieses Gen produziert im Körper ein Protein, das Survival Motor Neuron (SMN) Protein. Dieser Mangel an Protein hat die größten Auswirkungen auf die Motorneuronen, die Nervenzellen im Rückenmark sind und die Nervenfasern zu den Muskeln des ganzen Körpers aussenden. Weil das SMN-Protein entscheidend für das Überleben und die Gesundheit der Motorneuronen ist, können diese Zellen bei Proteinmangel atrophieren, schrumpfen und schließlich absterben, was eine Muskelschwäche zur Folge hat.
Wenn ein Kind mit SMA in der Wachstumsphase ist, ist sein Körper in einem doppelten Stress, zunächst durch die Verminderung der Motorneurone und dann durch den erhöhten Bedarf an Muskel- und Nervenzellen infolge des Wachstums des Körpers. Die daraus entstehende muskuläre Atrophie führt zu Schwäche und zu Deformitäten der Knochen und der Wirbelsäule. Daraus kann ein weiterer Verlust an Funktion entstehen und eine zusätzliche Beeinträchtigung der Atmung.
Es gibt vier Typen von SMA, SMA I, II, III, und IV. Der Verlauf der Erkrankung ist aber bei jedem Kind anders.
Typ I
Die SMA Typ I wird bei den Kindern vor Erreichen des 6. Lebensmonats diagnostiziert.
Normalerweise kann ein Kind mit Typ I niemals auch nur den Kopf heben, geschweige denn andere normale körperliche Entwicklungsstufen der frühen Kindheit erreichen. Im allgemeinen besteht nur eine sehr mangelhafte bis gar keine Kopfkontrolle und die Beine werden nicht so kräftig bewegt, wie das sein sollte, und die Kinder können kein Gewicht mit den Beinen übernehmen. Sie erreichen nicht die Fähigkeit, ohne Unterstützung zu sitzen. Schlucken und die Aufnahme von Nahrung können erschwert sein und sind meist von einem gewissen Zeitpunkt an in Mitleidenschaft gezogen. Die Kinder können auch Schwierigkeiten beim Schlucken des eigenen Speichels haben. Die Zunge kann eine Atrophie zeigen, auch spontane kräuselnde Bewegungen oder ein feines Zittern, das man als „Fazikulationen“ bezeichnet. Es besteht eine Schwäche der Zwischenrippenmuskeln, die normalerweise den Brustkorb erweitern, und der Brustkorb ist kleiner als gewöhnlich. Der stärkste Atemmuskel bei einem SMA-Patienten ist das Zwerchfell. Deshalb erscheint es so, als würden SMA-Patienten mit ihren Bauchmuskeln atmen. Wegen dieser reinen Zwerchfellatmung erscheint die Brust eingesunken. Infolge dieser Atmungsweise entwickeln sich die Lungen nicht vollständig, der Hustenstoß ist sehr schwach. Während des Schlafs kann die Atmung so schwach sein, dass die normalen Sauerstoff- und Kohlendioxidwerte nicht aufrechterhalten werden können.
Typ II
Die Diagnose von Typ II wird fast immer vor Erreichen des 2. Lebensjahres gestellt. Kinder mit diesem Typ können ohne Hilfsmittel sitzen, sie brauchen jedoch meist Hilfe, um in die Sitzposition zu kommen. Bis zu einem gewissen Grad kann auch das Stehen mit Hilfe von Orthesen oder einem Stehbrett möglich sein. Probleme mit dem Schlucken bestehen beim Typ II gewöhnlich nicht; das kann aber von Kind zu Kind verschieden sein. Für einige Patienten kann es schwierig sein, genug Nahrung auf normalem Weg aufzunehmen. Es kann dann notwendig werden, eine Nahrungssonde in den Magen durch die Bauchhaut zu legen. Kinder mit SMA Typ II haben häufig Zungenfaszikulationen und haben ein feines Zittern in den ausgestreckten Fingern. Sie haben auch schwache Zwischenrippenmuskeln und atmen hauptsächlich mit dem Zwerchfell. Sie können auch Schwierigkeiten beim Abhusten haben und Schwierigkeiten, während des Schlafes den normalen Sauerstoff- und Kohlendioxidspiegel aufrechtzuerhalten. Eine Skoliose entwickelt sich nahezu immer während des Wachstums dieser Kinder. Das macht eine Operation oder eine Versorgung mit einem Korsett im Verlauf der Erkrankung erforderlich. Die verminderte Knochendichte kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Knochenbrüche führen.
Typ III
Die Diagnose von Typ III, ist viel variabler in ihrem Beginn. Die Diagnose kann schon im Alter von ungefähr einem Jahr gestellt werden oder erst im späteren Jugendalter. Typischerweise wird die Diagnose aber gestellt, bevor die Kinder den 3. Geburtstag erreichen. Die Patienten mit Typ III können alleine stehen und laufen, sie können aber im Verlauf der Erkrankung Schwierigkeiten mit dem Laufen haben. Die frühen Meilensteine der motorischen Entwicklung sind oft normal. Es kann jedoch sein, dass die Kinder beim Laufen sehr oft hinfallen oder Schwierigkeiten haben, von der Sitzposition oder aus einer vornüber gebeugten Position zum Stehen zu kommen. Manchmal fällt auch auf, dass Rennen nicht möglich ist. Bei Typ III kann auch ein feines Zittern der ausgestreckten Finger zu sehen sein, Faszikulationen der Zunge sind jedoch selten. Schwierigkeiten beim Essen oder beim Schlucken sind hier während der Kindheit ausgesprochen selten. Personen mit Typ III können die Fähigkeit zu laufen in der Kindheit, während des Heranwachsens oder erst im Erwachsenenalter verlieren. Oft geschieht das im Zusammenhang mit einem Wachstumsschub oder einer Erkrankung.
Typ IV (Beginn im Erwachsenenalter)
Bei dieser Erwachsenenform zeigen sich die ersten Symptome üblicherweise nach dem 35. Lebensjahr. Dass eine spinale Muskelatrophie zwischen dem 18. und 30. Lebensjahr diagnostiziert wird, ist ausgesprochen selten. Der Beginn im Erwachsenenalter ist wesentlich seltener als die anderen Formen. Diese Form ist definiert als Beginn der Schwäche nach dem 18. Lebensjahr und in den meisten bekannten Fällen lag der Beginn der Erkrankung nach dem 35. Lebensjahr. Typischerweise beginnt die Erkrankung schleichend und schreitet nur sehr langsam fort. Die bulbären Muskeln, das sind die, die für das Schlucken gebraucht werden, und die Atemmuskeln sind beim Typ IV nur äußerst selten betroffen.
Patienten mit SMA verlieren typischerweise im Verlauf der Erkrankung bestimmte Funktionen. Das kann im Rahmen eines Wachstumsschubes oder einer Erkrankung sehr rasch passieren oder auch ganz allmählich stattfinden. Die Erklärung für diesen Verlust an Funktion bleibt auch im Lichte neuerer Forschungsergebnisse unklar. Es kann beobachtet werden, dass Patienten mit SMA oft über einen längeren Zeitraum sehr stabil in ihren motorischen Funktionen sind, obwohl die Tendenz zum Verlust von Funktionen mit zunehmendem Alter bei allen vorhanden ist.
Quelle: http://www.smarty-marcello.de/, nach: Families of SMA‚ www.fsma.org, 2005,
Übersetzung: Inge Schwersenz
Mittwoch, 9. Februar 2011
Noch eine Stichprobe, also
Mama, sei bitte nicht böse.... (von Agnieszka, http://samawtoniewierze.blogspot.com/)
Die Geschichte ist genau vor drei Jahren passiert. Wir haben uns endlich für das lebenslange Bankkredit entschieden, in Freund und Leid, sozusagen, und waren gerade beim Umziehen. Mit Vernunft und rechtem Maß natürlich :o) Die selbstverständliche Folge dieser Entscheidung war, dass das Auto unser zweites Zuhause geworden ist. Hin und her Fliesen holen, Nagel holen, Reibebretter, Steckdosen, Akkus… Mensch! Das wollt ihr aber nicht unbedingt wissen…
Die Geschichte ist genau vor drei Jahren passiert. Wir haben uns endlich für das lebenslange Bankkredit entschieden, in Freund und Leid, sozusagen, und waren gerade beim Umziehen. Mit Vernunft und rechtem Maß natürlich :o) Die selbstverständliche Folge dieser Entscheidung war, dass das Auto unser zweites Zuhause geworden ist. Hin und her Fliesen holen, Nagel holen, Reibebretter, Steckdosen, Akkus… Mensch! Das wollt ihr aber nicht unbedingt wissen…
Gerade haben wir irgendwelche Fastfoods gefuttert, als Maciej angerufen hat:
-Mama, sei bitte nicht böse....
Verdammt. Mein Herzschlag stieg , wir sind weit weg, er bleibt allein zu Haus…
-Ich wollte mir Pommes machen...
Verdammt und zugenäht! Er hat schwere Verbrennung, liegt im Krankenhaus, die Wohnung ist demoliert – und geradezu ist uns gelungen, einen Käufer zu finden. Mist. Mist!
Verdammt. Mein Herzschlag stieg , wir sind weit weg, er bleibt allein zu Haus…
-Ich wollte mir Pommes machen...
Verdammt und zugenäht! Er hat schwere Verbrennung, liegt im Krankenhaus, die Wohnung ist demoliert – und geradezu ist uns gelungen, einen Käufer zu finden. Mist. Mist!
-Was ist denn los, Schätzchen??!!
-Ich wollte mir Pommes machen… - ( dieses Flimmern, ist das normal?)- und habe vergessen, dass ich Öl auf den Herd gestellt habe, und erst als ich den Rauch bemerkt hab (um Gottes Willen!), so einen schwarzen, wollte ich das löschen! Und hab das unter Wasser getan, aber es ist nur noch schlimmer geworden –(tief einatmen, ausatmen, einatmen…) – und habe den Topf aus der Spüle herausgezogen und auf die Waschmaschine gestellt, und der Deckel ist durchgebogen (Rettungswagen. Ich brauche einen Rettungswagen) – und ich habe das in den Kühlschrank gestellt und ein Fach ist kaputt gegangen!!!
-Ich wollte mir Pommes machen… - ( dieses Flimmern, ist das normal?)- und habe vergessen, dass ich Öl auf den Herd gestellt habe, und erst als ich den Rauch bemerkt hab (um Gottes Willen!), so einen schwarzen, wollte ich das löschen! Und hab das unter Wasser getan, aber es ist nur noch schlimmer geworden –(tief einatmen, ausatmen, einatmen…) – und habe den Topf aus der Spüle herausgezogen und auf die Waschmaschine gestellt, und der Deckel ist durchgebogen (Rettungswagen. Ich brauche einen Rettungswagen) – und ich habe das in den Kühlschrank gestellt und ein Fach ist kaputt gegangen!!!
Mein Gott und alle Heiligen!!!
- Wir eilen schon nach Hause, ist dir was passiert? Was ist mit der Wohnung?
- Ich bin heil, von dem Rauch habe ich nur etwas Husten…
Bilanz: die Abdeckhaube der Waschmaschine geschmolzen, ein Fach im Kühlschrank nach gutem Jahr Stöbern gefunden, Maciej glücklicherweise von dem gespritzten Öl unter Wasser nicht verbrannt, die Wände ok!
Gruß an alle Teenager.
Ich liebe dich, mein Sohn, für alles. Auch für die Zufuhr der Geschichten zum Erzählen!
Eine Stichprobe
Neues Jahr, neues Mittel, also Tipps und Tricks, Antibiotika zuzuführen.
Mit Neuem Jahr haben wir angefangen, eine ganz neue Arznei einzunehmen. Szymon ist für einen vollen Tag in den Kindergarten gegangen, Jagoda hat in dieser Zeit Fieber mit anderen staunenswerten Symptomen bekommen, was mit einer Antibiotikakur enden musste.
Neues Mittel, neue Herausforderung.
Jagoda hat schon längst keinem Säftchen wohlwollend gegenüber gestanden, aber solange sie klein war, konnte man sie beidhändig packen, stilllegen und (mit Unterstützung meiner dritten Hand, die jede Mama in Standardausrüstung mit dem Baby bekommt) den Saft in den Hals zu gießen. Da Jagoda damals zu klein war, um das mit dem Spucken richtig zu kapieren, war ich meistens die Triumphatorin.
Ihre Einstellung zu jeglichen Medikamenten ist aber schnell fortgeschritten, bis sie nach dem Vorbild ihres Bruders eine bildhübsche Medikamentensüchtige geworden ist.
-Calcium! – schreit sie heiter und läuft in die Küche, wo ich unzugänglich für die Kinder Phiolen und Ampullen aufbewahre.
Für ein Stückchen Schokolade lässt sie sich etwas bestechen und sogar die Augentropfen anwenden. Tja, nicht so willig, wie ich es gerne wollte, aber immerhin.
All das war mir klar, so dass ich gelassen fünf Milliliter Antibiotikum vorbereitet habe, wobei meine Tochter zwischendurch fröhlich gezwitschert hat:
- Klacid! Für mich! Für mich!
Die Erste Hälfte hat sie mit Schwung geschluckt, ein saures Gesicht gemacht und mich vorwurfsvoll angesehen.
- Komm, Jagoda, noch ein Schlückchen Saft – hab ich zu ihr gesagt.
Unsicher ist sie näher gekommen und irgendwie hab ich sie dazu überredet, den Mund aufzumachen.
-Pfffff! – im Nu war die Gegend mit klebrigen Klecks gefleckt. In puncto Spucken ist meine Tochter echt geschickt.
Das Schlimmste ist jedoch, sie fand das Mittel so was von abscheulich, dass weder Schokolade, noch Lolli, noch ein Kaugummi sie tröstet konnte! Und die Kaugummis wende ich echt vorsichtig an, weil er Wunder wirkt. Na ja, wirkte.
Was soll man (frau) denn tun? Das Essen mit dem Mittel zu mixen kam nicht in Frage, bei einer Krankheit lebt Jagoda von Luft. Es ist also unmöglich, dass sie so viel Nahrung in sich nimmt, dass das Arzneigeschmack gut verborgen ist.
Letztendlich habe ich da einen Kniff, der momentan noch wirkt (ich glaube nicht mehr an die Dauerwirkung solcher Tricks bei meinen Kindern). Sieht so aus:
1. Man solle einen Mini-Quark eines bekannten Herstellers besorgen, dem man bis jetzt aus dem Wege gegangen ist. Je süßer das Zeug (und meiner Meinung nach ekelhafter ), desto besser.
2. Mit einer Dosierspritze 5 Milliliter Klacid vorbereiten, und zwar heimlich.
3. Am Löffelspitze etwas Quark nehmen. Geschmacksprobe machen. Kontrolle nach dem Muster durchführen:
- Lust auf mehr?
- Ja!
Positiv.
4. Die Zeit ist gekommen. Der Quark wieder am Löffelspitze. Drin mit der Spritze ein bisschen Platz für die Arznei schaffen und ein Milliliter spritzen. Die Art und Weise, wie das Mittel in dem Quark steckt, nicht unterschätzen: umgeben von allen Seiten mit Quark und keinesfalls zu viel.
5. Die Tochter ermuntern, den Mund weit aufzumachen. Dabei ehrlich gestehen, diesmal ist Quark mit Klacid angesagt.
6. Ganze Überzeugungskraft anwenden, um das Ausspucken zu vermeiden.
7. Kräftig und mit all zugänglichen Redemittel die Begeisterung von dem Heldentat der Tochter ausdrücken.
8. Schritte 3 bis 6 je nach Bedarf wiederholen (zur Ermunterung auch mal ohne Medikament).
9. Vor langdauerndem Stress umfallen.
Was, wie, warum?
Die eingeladenen Frauen wählen ein oder mehrere Posts aus ihren Blogs und ich sammle sie zusammen in PDF. Wer mag, kann auch gerne etwas dazuschreiben. Etwas, was nicht gebloggt wurde.
Die Beiträge werden dann ins Englische und Deutsche, und vielleicht auch in andere Sprachen übersetzt, so dass auch die Fremdsprachler die Möglichkeit haben, uns kennen zu lernen.
Unsere virtuelle Sammlung wird dann im Internet verbreitet.
Auf diese Weise wollen wir dem kleinen Mikolaj helfen. Miko ist erst ein paar Monate alt und leidet an Spinale Muskelatrophie Typ I (http://de.wikipedia.org/wiki/Spinale_Muskelatrophie). Zur Zeit befindet sich der Kleine auf einer Intensivstation der Oberschlesischen Kindergesundheitszentrum in Kattowitz. Um nach Hause zu gehen, braucht er Fachapparatur im Wert von 100 000 zl.
Es ist dringend.
Wie im Artikel von Monika Gibes in pozytywy.com steht: „Die Ärzte sind sich einig, dass in einem Krankenhaus Mikolaj Infektionsgefährdet ist, was tödlich für ihn sein könnte. Zu Hause wäre er sicherer, zu Hause kann er sich auch medizinischer Rehabilitation unterziehen. Offen gesagt: von seinem Rückkehr nach Hause hängt nicht nur seine Lebensqualität, aber auch seine Lebenserwartung ab."
Wir wollen Miko helfen und ermuntern auch Euch, mitzumachen. Die Texte werden jetzt gesammelt, bald kann man die Sammlung erwerben. Alle Infos findet Ihr auf diesen Seiten. Wir halten Euch auf dem Laufenden! Schaut hier hinein!
Die kompletten Einnahmen aus dem Verkauf der Sammlung "Mutterschaft ohne Zuckerguss“ werden an Miko übergeben.
Anruf von Mikos Mama und Papa
Wir sind Eltern von siebenmonatigem Mikolaj, der an Spinale Muskelatrophie Typ I leidet.
Nachdem die Ärzte eine Diagnose gestellt hatten, blieben wir uns selbst überlassen. Von dem Arzt haben wir nur gehört "gehen sie in ein Hospiz. Jetzt kann es nur noch schlimmer sein“.
Zur Zeit befindet sich Miko auf einer Intensivstation im Oberschlesischen Kindergesundheitszentrum in Kattowitz. Er ist schon einigen Eingriffen unterzogen worden, z.B. eine Magensonde (P.E.G), durch die er Nahrung bekommt, so wie Tracheotomie, weil sein Atem von einem Beatmungsgerät unterstützt werden muss.
Es ist möglich, Miko zu Hause zu beatmen, was jedoch mit großem finanziellen Aufwand für den Kauf allen unumgänglichen Geräten verbunden ist. Miko benötigt auch eine Rehabilitation, die auch kostspielig ist, denn der Gesundheitsschutz in Polen (NFZ) erstattet keine Ausgaben für die Rehabilitation der Kinder mit SMA. Die Rehabilitation ist aber nötig, um die Entwicklung der Krankheit zu verlangsamen und damit das Leben des Kleinen zu verlängern.
Miko braucht auch einen speziellen Kinderwagen, dank dem er auch etwas mobil sein konnte.
Wir bitten Sie um eine finanzielle Unterstützung, damit wir sowohl die wichtigen Geräte, als auch die notwendige Rehabilitation bezahlen können, bzw. um die Spende eines Gerätes, das unten aufgelistet ist. All das macht Mikos Leben einfacher und länger (unter befindet sich ein Verzeichnis mit den nötigen Ausgaben)
Miko ist seit Kurzem in einer Stiftung angemeldet, wo er ein Subkonto hat. Deshalb ändert sich auch die Bankverbindung. Für alle Einzahlungen gilt jetzt:
Konto-Nr. 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Kontoinhaber: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Anschrift: ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank PeKaO SA Oddział 1 w Warszawie
SWIFT-Code: PKOP PL PW
Verwendungszweck: 13401 Kamiński Mikołaj-Spende für Hilfe und Gesundheitsschutz.
Wir fühlen uns verpflichtet, allen natürlichen und juristischen Personen, die uns beistehen, die ausführliche Abrechnung samt Rechnungen vorzulegen, so wie auf Wunsch auf den gekauften Geräten eine Werbung des Spenders anzubringen.
Miko ist auch bei einer Stiftung angemeldet, wir warten auf eine Bankverbindung, um 1% von der Steuerabrechnung oder eine Schenkung einzuzahlen.
Auf Ihren Wunsch schicken wir einen ärztlichen Befund über die Behinderung und eine Diagnose vom Institut für Genetik. Bei jeglichen Fragen geben wir auch die Telefonnummer an Mikos Mama: 667 012 664 und die E-Mail nea.ania(at)interia.pl. Die E-mail an die Übersetzerin monizonik(at)wp.pl
Die Liste der notwendigen Geräten und anderen Ausgaben. Alle genannten Preise sind Richtpreise, abhängig vom Hersteller:
1. Beatmungsgerät - erstattet von NFZ. Der Patient trägt keine Kosten des Geräts, muss aber den zusätzlichen Akku kaufen.
2. Kapnograph - ca. 40 000 zł
3. Mechanisch assistiertes Husten - ca. 22 000 zł
4. Sauerstoffkonzentrator - ca. 2 600 zł
5. Notstromaggregat (im Falle des Stromausfalls) – ca. 2 000 zł
6. Spezieller Wagen – ca. 18 000 zł, NFZ erstattet nur 1800 zł
7. Rehabilitationsbeutel – ca. 350 zł
8. Ambu – ca. 200 zł
9. Rehabilitationstisch – ca. 900 zł
10. Antidekubitusmatratze – ok. 1000 zł
11. Rehabilitation 5 mal in der Woche – monatlich ca. 2 000 zł
12. Ein Auto wie Van, geeignet für den Rollstuhltransport
Für jede Hilfe und Unterstützung bedanken wir uns herzlich
Mama Ania und Papa Marcin
Nachdem die Ärzte eine Diagnose gestellt hatten, blieben wir uns selbst überlassen. Von dem Arzt haben wir nur gehört "gehen sie in ein Hospiz. Jetzt kann es nur noch schlimmer sein“.
Zur Zeit befindet sich Miko auf einer Intensivstation im Oberschlesischen Kindergesundheitszentrum in Kattowitz. Er ist schon einigen Eingriffen unterzogen worden, z.B. eine Magensonde (P.E.G), durch die er Nahrung bekommt, so wie Tracheotomie, weil sein Atem von einem Beatmungsgerät unterstützt werden muss.
Es ist möglich, Miko zu Hause zu beatmen, was jedoch mit großem finanziellen Aufwand für den Kauf allen unumgänglichen Geräten verbunden ist. Miko benötigt auch eine Rehabilitation, die auch kostspielig ist, denn der Gesundheitsschutz in Polen (NFZ) erstattet keine Ausgaben für die Rehabilitation der Kinder mit SMA. Die Rehabilitation ist aber nötig, um die Entwicklung der Krankheit zu verlangsamen und damit das Leben des Kleinen zu verlängern.
Miko braucht auch einen speziellen Kinderwagen, dank dem er auch etwas mobil sein konnte.
Wir bitten Sie um eine finanzielle Unterstützung, damit wir sowohl die wichtigen Geräte, als auch die notwendige Rehabilitation bezahlen können, bzw. um die Spende eines Gerätes, das unten aufgelistet ist. All das macht Mikos Leben einfacher und länger (unter befindet sich ein Verzeichnis mit den nötigen Ausgaben)
Miko ist seit Kurzem in einer Stiftung angemeldet, wo er ein Subkonto hat. Deshalb ändert sich auch die Bankverbindung. Für alle Einzahlungen gilt jetzt:
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Verwendungszweck: 13401 Kamiński Mikołaj-Spende für Hilfe und Gesundheitsschutz.
Wir fühlen uns verpflichtet, allen natürlichen und juristischen Personen, die uns beistehen, die ausführliche Abrechnung samt Rechnungen vorzulegen, so wie auf Wunsch auf den gekauften Geräten eine Werbung des Spenders anzubringen.
Miko ist auch bei einer Stiftung angemeldet, wir warten auf eine Bankverbindung, um 1% von der Steuerabrechnung oder eine Schenkung einzuzahlen.
Auf Ihren Wunsch schicken wir einen ärztlichen Befund über die Behinderung und eine Diagnose vom Institut für Genetik. Bei jeglichen Fragen geben wir auch die Telefonnummer an Mikos Mama: 667 012 664 und die E-Mail nea.ania(at)interia.pl. Die E-mail an die Übersetzerin monizonik(at)wp.pl
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1. Beatmungsgerät - erstattet von NFZ. Der Patient trägt keine Kosten des Geräts, muss aber den zusätzlichen Akku kaufen.
2. Kapnograph - ca. 40 000 zł
3. Mechanisch assistiertes Husten - ca. 22 000 zł
4. Sauerstoffkonzentrator - ca. 2 600 zł
5. Notstromaggregat (im Falle des Stromausfalls) – ca. 2 000 zł
6. Spezieller Wagen – ca. 18 000 zł, NFZ erstattet nur 1800 zł
7. Rehabilitationsbeutel – ca. 350 zł
8. Ambu – ca. 200 zł
9. Rehabilitationstisch – ca. 900 zł
10. Antidekubitusmatratze – ok. 1000 zł
11. Rehabilitation 5 mal in der Woche – monatlich ca. 2 000 zł
12. Ein Auto wie Van, geeignet für den Rollstuhltransport
Für jede Hilfe und Unterstützung bedanken wir uns herzlich
Mama Ania und Papa Marcin
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